Vivere con il diabete
di Melissa P. Ford
 

Introduzione
Il 18° Congresso dell'International Diabetes Federation (IDF) ha radunato 15000 esperti di diabete da tutto il mondo, tra i quali numerosi pazienti. Una stima attendibile ha calcolato attorno al 20% la percentuale di soggetti partecipanti al congresso affetti dalla malattia. La parte dei lavori dedicata a "Vivere con il diabete" ["Life With Diabetes"] ha consentito la condivisione di esperienze tra pazienti e l'interazione con i curanti, i volontari e i rappresentanti delle case farmaceutiche. Con l'obiettivo di migliorare la qualità della vita dei pazienti, è stata effettuata una riflessione storica, una valutazione critica delle situazioni attuali e una riflessione sul futuro.

Programmi educazionali
Nella lettura di apertura alla sessione, il presidente per l'Europa dell'IDF, il Dott. Wim Wientjens [1], riconoscendo il ruolo sempre più importante delle sponsorizzazioni e della pubblicità data alle campagne educazionali sul diabete, ha invitato aziende farmaceutiche e sanitari a fornire accurate informazioni ai pazienti, ai medici e al pubblico.

Nel simposio intitolato "Partnership: lo sviluppo di relazioni mutualmente vantaggiose", Bridget Turner [2], portavoce di Diabetes UK (precedentemente denominata British Diabetic Association), ha discusso dei problemi etici che possono derivare dalle sponsorizzazioni, illustrando le soluzioni adottate da Diabetes UK a protezione dalle ingerenze da parte delle ditte che offrono finanziamenti: non più del 20% delle entrate complessive di Diabetes UK deriva dal settore commerciale, e ogni sponsor non può offrire, annualmente, più del 5% di questa quota.

Il senatore Guy Barnett [3] (Tasmania, Australia) ha relazionato su come i rapporti tra governo e industria a proposito di salute, alimentazione, educazione, media e pubblicità possano diventare "parte della soluzione, invece che parte del problema".

Chaya Cohen [4] ha illustrato i programmi educazionali della Israel Diabetes Association. Inserzioni pubblicitarie sui quotidiani e in televisione forniscono informazioni di base sul diabete, attraendo nuovi membri all'organizzazione. Angelique Mvom Salome [4], infermiera che si occupa di educazione ai diabetici in Camerun, ha parlato dei problemi comunicativi in una popolazione per larga parte indigente e analfabeta. Dal momento che insulina e ipoglicemizzanti orali non possono guarire dal diabete, i pazienti e i loro familiari si affidano a guaritori e santoni della cultura popolare (chiamati "tradipracticiens"). Questi guaritori, provocando scarificazioni su piedi e arti inferiori nel tentativo di far "uscire il diabete dai pazienti", attentano gravemente alla loro salute. Il cattivo compenso metabolico rallenta la guarigione delle ferite e riduce le resistenze individuali alle infezioni, portando a dover amputare molti pazienti, tra coloro che si salvano. Angelique Mvom Salome ha realizzato una serie di poster per spiegare che i tradipracticiens non sono "pour des diabetiques" (per i diabetici).

Il Dott. Shaukot Sadikot [4], fondatore di Diabetes India, ha trattato dei problemi connessi all'assistenza diabetica in un paese di 1 miliardo e duecento milioni di persone che parlano più di 300 dialetti, e con un'incidenza di diabete del 3,3%. Diabetes India pubblica una rivista specialistica trimestrale e una newsletter bimensile per i medici di famiglia. Il sito web di Diabetes India è visitato ogni mese da 300.000 persone.

In un simposio dedicato all'organizzazione dell'educazione dei pazienti diabetici su vasta scala, Ingrid Mühlhauser [5] ha descritto il programma educazionale a Düsseldorf, volto ad insegnare ai pazienti come calcolare la quantità d'insulina da iniettarsi secondo le diverse esigenze individuali. A differenza degli algoritmi tradizionali, che insegnano ai pazienti come correggere l'iperglicemia con quantità incrementali d'insulina, il programma educazionale tedesco si pone l'obiettivo di evitare gli aumenti glicemici. A distanza di 10 anni, i soggetti che hanno partecipato al programma hanno ottenuto livelli inferiori di HbA1C rispetto ai soggetti che utilizzavano gli algoritmi tradizionali, con un minor numero di ipoglicemie.

La presentazione di Margalit Goldfracht [6] ha descritto gli sforzi per contenere la spesa legata al diabete dell'organizzazione sanitaria israeliana Clalit. Poiché il 70% dei medici israeliani si è formato all'estero, si è individuata come priorità principale la standardizzazione dell'educazione dei provider.

Lotta per la giustizia
L'argomento delle relazioni è divenuto, nel simposio "In Lotta per la giustizia", la discriminazione dei soggetti diabetici. Il Dott. Gazahala Rafique [7] ha tenuto una sconvolgente relazione sulla situazione del suo paese, il Pakistan. Egli ha spiegato che la maggior parte dei pakistani vedono l'uso dell'insulina come una tossicodipendenza: una volta iniziata, non se ne può fare a meno. Alcune donne diabetiche sottostanno alla razionalizzazione del farmaco da parte dei loro familiari e amici, che tentano di disassuefarle dalla loro "dipendenza". Le donne diabetiche sono generalmente destinate a non trovare marito, e per ciò i familiari ne nascondono le condizioni sanitarie nelle negoziazioni che precedono i matrimoni combinati. Di conseguenza, giovani ragazze subiscono poi il divorzio, che le discrimina ulteriormente. Le diabetiche gravide vengono accusate di attentare alla vita dei loro feti, trasmettendo loro la propria tossicodipendenza. Anche i maschi diabetici vengono guardati con sospetto, ma il loro sesso li pone al riparo dalla discriminazione subita dalle donne.

Nel workshop "Accesso all'Insulina" [8] sono stati discussi i problemi legati alla produzione, alla distribuzione e ai costi dell'insulina. Quando i governi di paesi in via di sviluppo ricevono in dono forniture da nazioni occidentali, l'insulina può rimanere a temperatura ambiente per mesi, e deteriorarsi. In Africa, poi, molte persone fanno lunghe code due volte al giorno per ottenere l'insulina da iniettarsi; questo non perché non possano conservare l'insulina in casa (una buca nella sabbia, all'ombra, sarebbe sufficiente), ma poiché solo i sanitari sono capaci di calcolare la quantità di insulina in flaconi di 40 U/ml da iniettare con siringhe da 100 U/ml.

In Brasile, i diabetici devono affrontare i problemi legati agli approvvigionamenti e quelli di conservazione: solo il 30% delle farmacie ha energia elettrica sufficiente per conservare l'insulina in refrigerazione, quindi molti pazienti devono spendere molto tempo e denaro in viaggi per procurarsi l'ormone. Molti paesi in via di sviluppo, inoltre, non possono permettersi la spesa dell'acquisto dell'insulina prodotta all'estero; alcuni di essi, come l'India, riescono a fronteggiare le richieste grazie alla produzione di compagnie farmaceutiche locali, che hanno ridotto i costi del 40%. Si potrebbero salvare molte più vite, se i finanziamenti occidentali venissero utilizzati per finanziare impianti per la produzione locale di farmaci e device.

Storie incoraggianti
Un altro simposio ha dato voce a chi lavora nel tentativo di superare le discriminazioni alle quali sono sottoposti i diabetici; è il caso di John Bowis [9], europarlamentare londinese che sta lavorando per far sì che il diabete divenga un tema centrale della politica dell'Unione Europea. Douglas Cairns [10], pilota della Royal Air Force esonerato dopo che gli venne diagnosticato un diabete di tipo 1, ha girato il mondo su piccoli velivoli di una compagnia aerea privata americana con al fianco un "pilota d'emergenza" (per ragioni legali e assicurative: ma non è mai stato necessario il suo intervento durante un volo). La sua lotta è servita per dimostrare che un buon compenso glicemico permette anche a un pilota diabetico di volare in sicurezza, e per raccogliere informazioni sulla gestione del diabete nei diversi paesi del mondo. Il pilota rimase esterrefatto quando apprese che nell'isola di Christmas, dove l'incidenza del diabete è del 10%, un solo reflettometro veniva utilizzato per misurare la glicemia di 4000 soggetti residenti. Egli prosegue tuttora la sua lotta nei confronti delle leggi discriminatorie verso i diabetici e a sostegno dei pazienti che non vengono sottoposti ad assistenza adeguata.

L'endocrinologo brasiliano Rogerio F.O. Correa [11], fondatore dell'associazione diabetica nazionale ADILA, ha raccontato come la sua vita, iniziata nel 1932 e caratterizzata dalla diagnosi di un diabete di tipo 1 all'età di 3 anni, sia stata scandita dall'evoluzione della gestione della malattia che ha caratterizzato il secolo scorso. Dovette implorare per essere ammesso alla scuola, a 9 anni, ma nel 1971 era divenuto professore di medicina.

L'italiano Marco Peruffo [12] ha parlato del progetto che ha condotto soggetti affetti da diabete di tipo 1 alla scalata del picco tibetano del Cho Oyu, sesta più alta vetta del pianeta; esperienza utile non tanto per raccomandare l'arrampicata a tutti i diabetici di tipo 1, ma per dimostrare che ciò non è impossibile.

Clare Rosenfeld [13], membro diciassettenne dell'iniziativa International Diabetes Youth Ambassadors (IDYA), ha spiegato come questa abbia messo in comunicazione più di 200 ragazzi di 27 paesi diversi, i quali organizzano aiuti, principalmente per via elettronica, per coloro che non ne sono membri. Le donazioni che ricevono consentono loro di spedire forniture di materiali salvavita ad altri giovani sparsi per il mondo: mentre molti adulti vedono nelle differenze etniche e geografiche degli ostacoli, questi ragazzi ne fanno una risorsa. La sua relazione ha concluso in modo significativo i lavori della sessione "Vivere con il diabete": i giovani, che hanno beneficiato in modo enorme degli sforzi compiuti dai loro predecessori, hanno ora in mano le redini del futuro. Le innovazioni giunte con la fine del 20° secolo, quali la disponibilità di reflettometri accurati e di pompe insuliniche, hanno rivoluzionato l'autogestione della malattia. Dopo molte "false partenze", il trapianto di isole pancreatiche e il monitoraggio glicemico realmente non invasivo sembrano davvero sul punto di essere disponibili entro qualche anno. Il diabete, divenuto sempre più una condizione di vita che non di morte, potrà diventare, nei prossimi 75 anni, una condizione transitoria tra la diagnosi e la somministrazione della cura risolutiva.

Bibliografia di riferimento

1. Wientjens W. The essential role of people with diabetes in all actions carried out against diabetes. Program and abstracts of the 18th International Diabetes Federation Congress; August 24-29, 2003; Paris, France.
2. Turner B. Developing effective relationships: lay associations with pharmaceutical industries. Program and abstracts of the 18th International Diabetes Federation Congress; August 24-29, 2003; Paris, France. "Partnerships: Developing Mutually Advantageous Relationships -- Lay Association With Pharmaceutical Industry, Lay Association With Government" Symposium.
3. Barnett G. Developing effective relationships: lay associations with governments. Program and abstracts of the 18th International Diabetes Federation Congress; August 24-29, 2003; Paris, France. "Partnerships: Developing Mutually Advantageous Relationships -- Lay Association With Pharmaceutical Industry, Lay Association With Government" Symposium.
4. Cohen C, Salome AM, Sadikot S. Workshop. Designing successful micro public awareness programmes. Program and abstracts of the 18th International Diabetes Federation Congress; August 24-29, 2003; Paris, France.
5. Muhlhauser I. How to organise diabetes education on a large scale: the type 1 model. Program and abstracts of the 18th International Diabetes Federation Congress; August 24-29, 2003; Paris, France. "How to Organise Diabetes Education On a Large Scale" Symposium.
6. Goldfracht M. Nationwide programme for improving the care of diabetic patients in primary care centres. Program and abstracts of the 18th International Diabetes Federation Congress; August 24-29, 2003; Paris, France. "How to Organise Diabetes Education On A Large Scale" Symposium.
7. Rafique G. Women and diabetes. Program and abstracts of the 18th International Diabetes Federation Congress; August 24-29, 2003; Paris, France. "A Fight for Justice" Symposium.
8. Barrett E, Omarova M. Access to insulin workshop. Program of the 18th International Diabetes Federation Congress; August 24-29, 2003; Paris, France.
9. Bowis J. Diabetes: from a European Parliament angle. Program and abstracts of the 18th International Diabetes Federation Congress; August 24-29, 2003; Paris, France. "Strengthening the Voice of People With Diabetes" Symposium.
10. Cairns D. A solo flight around the world. Program and abstracts of the 18th International Diabetes Federation Congress; August 24-29, 2003; Paris, France. "Strengthening the Voice of People With Diabetes" Symposium.
11. Correa RFO. Living near 60 years with diabetes and teaching endocrinology. Program and abstracts of the 18th International Diabetes Federation Congress; August 24-29, 2003; Paris, France. "Strengthening the Voice of People With Diabetes" Symposium.
12. Peruffo M. Climbing on top of Cho Oyu (8153 metres, 26748 feet). Program and abstracts of the 18th International Diabetes Federation Congress; August 24-29, 2003; Paris, France. "Strengthening the Voice of People With Diabetes" Symposium.
13. Rosenfeld C. Diabetes youth ambassadors: a catalyst for change. Program and abstracts of the 18th International Diabetes Federation Congress; August 24-29, 2003; Paris, France. "Strengthening the Voice of People With Diabetes" Symposium